Jak roztroušená skleróza ovlivňuje život?
Mnoho lidí s diagnózou RS si klade otázku, jak nemoc ovlivní jejich životy a jaká omezení roztroušená skleróza přinese do každodenního života. Na tuto otázku však neexistuje standardní odpověď, protože nemoc způsobuje u různých jedinců velmi odlišné příznaky a u každého má jiný průběh.
Roztroušená skleróza v práci
Někdy však roztroušená skleróza omezuje fyzickou výkonnost natolik, že je pouze částečně možné, nebo vůbec není možné, aby postižený vykonával své původní povolání. Kromě tělesného postižení jsou běžnými důvody, proč lidé s RS předčasně opouštějí zaměstnání, abnormální únava a zhoršená koncentrace.
Mluvit nebo mlčet?
Pokud však pracovní atmosféra není tak dobrá, může mít otevřenost i negativní důsledky – jako jsou pochybnosti zaměstnavatele a kolegů o vlastní pracovní schopnosti, vyloučení či dokonce otevřené odmítání. V případě mírného průběhu onemocnění s žádnými nebo téměř žádnými postiženími nebo vzácnými epizodami může být lepší o nemoci (prozatím) mlčet.
A na pracovním pohovoru?
Pokud tomu tak není (tj. v tuto chvíli nic nenasvědčuje tomu, že nelze vykonávat plný pracovní výkon), můžete otázku o chronických onemocněních popřít.
Vyjasnění vytváří jasnost
Úpravy na pracovišti
I přes možná omezení by se lidé s RS neměli vzdávat své práce příliš rychle. Po konzultaci se zaměstnavatelem lze dojednat úpravy, např. přechod z plného na částečný úvazek, další přestávky nebo nový obor činnosti.
Propuštění
Samotná diagnóza „RS“ není dostatečným důvodem k propuštění, protože onemocnění nemusí nutně vést k celkové pracovní neschopnosti.
Pacienti s RS s těžkým zdravotním postižením nebo rovným postavením, kteří byli zaměstnáni déle než šest měsíců, mají zvláštní ochranu před propuštěním. To znamená, že propuštění je pak možné pouze se souhlasem úřadu pro integraci nebo inkluzi.
Dobrá práce, špatná práce
Rizikové jsou za určitých okolností činnosti, kdy hrozí ohrožení sebe nebo ostatních, například jako pilot nebo policista. Obecně platí, že povolání, kde se musíte spoléhat na své tělo a/nebo svou schopnost kdykoli reagovat, se mohou dříve nebo později stát kvůli RS obtížnými nebo nemožnými.
V méně fyzicky náročných zaměstnáních (například jako učitel nebo v kanceláři) lidé trpící RS často pracují o mnoho let déle. Ani zde však není zaručeno, že nemoc v určitém okamžiku nezpůsobí potíže – například prostřednictvím symptomů, jako je abnormální vyčerpání (únava) nebo problémy se soustředěním.
Cestování s roztroušenou sklerózou
I když máte roztroušenou sklerózu, nemusíte se cestování vzdávat. Je však důležité, aby cesta nebyla více stresující než odpočinková. Některé věci jsou totiž s RS namáhavější, než by se mohlo zdát předem. To se týká například několikahodinového jazykového vzdělávání denně nebo rozsáhlých návštěv měst.
Zde je několik důležitých tipů pro cestování s roztroušenou sklerózou.
Plánování cesty
Při delších cestách je vhodné plánovat přestávky, abyste nepřetěžovali vlastní tělo. Pokud chcete letět například na Nový Zéland, je dobré si po cestě udělat dvoudenní mezipřistání – v Singapuru nebo Dubaji, podle trasy letu. Nebo, pokud máte naplánované mezipřistání, nerezervujte si další navazující let, ale před nástupem do jiného letadla si pár hodin odpočiňte v klimatizovaném salonku na letišti.
Lékařská příprava na cestu
Jako člověk s RS je vhodné nechat si předem vycestovat lékařem, například neurologem nebo rodinným lékařem. Lékař by pak měl schopnost vycestovat zaznamenat do lékařské zprávy (dopisu od lékaře) – k předložení například letecké společnosti. Zejména u cest do zahraničí by lékařská zpráva měla být napsána v angličtině nebo v jazyce země cesty.
Všechny doklady je nejlepší nosit v příručním zavazadle. Vytvářejte také jejich kopie (v papírové a/nebo digitální podobě).
Před cestou do zahraničí je důležité se včas informovat o platných předpisech o nošení léků s sebou.
Také se poraďte se svým neurologem, zda a kdy je nejvhodnější očkování. V zásadě je očkování u RS onemocnění až na výjimky možné. Je však vhodné je podávat ve stabilní fázi onemocnění, nikoli při relapsu a také ne při probíhající terapii kortizonem nebo imunosupresivy (snížený účinek očkování!).
Cestovní lékárna
Všechny léky na MS, injekční stříkačky a spol. patří při cestování letadlem do příručního zavazadla – nejen proto, že se „velké“ zavazadlo může cestou ztratit, ale také proto, že může být vystaveno nadměrnému chladu a horku v nákladovém prostoru.
Některé léky proti RS je třeba uchovávat v chladničce. Chladicí boxy s chladícími prvky lze využít pro přepravu na cestách. Požádejte svého lékaře, aby vám o tom podrobněji poradil.
Další tipy na cesty
Buďte opatrní, abyste se chránili před infekcemi. Infekce někdy vyvolají vzplanutí RS. Jako prevence nachlazení je například užitečné vyhýbat se průvanu a oblékat se podle cibulového principu. Díky tomu se snáze přizpůsobí okolní teplotě, například při přechodu z vyhřáté slunné terasy do klimatizovaného hotelového pokoje nebo restaurace.
Pokud přece jen udeřila „Montezumova pomsta“, může pomoci roztok elektrolytu s cukrem, solí a vodou, který je k dispozici jako hotový roztok se správným poměrem přísad. U krvavého průjmu může být nutné antibiotikum. U lidí s RS je vhodné se před cestou poradit s lékařem, jak správně reagovat na průjem během cestování a případně si nechat předepsat vhodný lék pro případ nouze.
V teplém a horkém klimatu je navíc vhodné čelit nárůstu tělesné teploty lehkým bavlněným oblečením, chladivou vestou, pokrývkou hlavy, studenými nápoji a vlažnou sprchou. Strávte horké polední hodiny ve stínu a vyhněte se namáhavým prohlídkám památek nebo pěším túrám.
Sport u roztroušené sklerózy
Lékaři pacientům s RS dlouhodobě nedoporučovali sportovat a místo nich doporučovali klidový režim – z obavy, že by fyzické vyčerpání negativně ovlivnilo průběh nemoci. V pozadí byl pravděpodobně fakt, že zvýšená tělesná teplota někdy přechodně zesiluje symptomy RS, jako je spasticita, paralýza, únava nebo poruchy vidění.
Proč lidem s RS prospívá cvičení
Cvičení pomáhá zmírnit různé příznaky RS, jako je abnormální únava, slabost, problémy s koordinací a svalové křeče. Pravidelné cvičení navíc podporuje celkové zdraví tím, že zvyšuje průtok krve, tonizuje svaly, posiluje kosti, podporuje spalování tuků a zlepšuje vytrvalost, pohyblivost a rovnováhu.
Jaký sport je vhodný?
Pokud nejsou žádné příznaky RS, mohou lidé s RS obecně dělat jakýkoli sport, který mají rádi. Někteří se cítí tak dobře, že jdou běhat, jezdit na kole nebo lyžovat. Jiní preferují méně namáhavé sporty, jako je chůze nebo turistika.
Za určitých okolností však může být vhodné přejít na jiný sport. Trpíte-li například problémy s rovnováhou, je lepší se horolezectví v budoucnu vyhnout.
Rada nebo pokus-omyl
Sportovní terapeut vám poradí a podpoří s vašimi sportovními aktivitami a sestaví pro vás sportovní program – individuálně přizpůsobený vašim přáním a motivaci, vašim dosavadním sportovním zkušenostem a případným fyzickým omezením.
Praktické aspekty ovlivňují i návrh vlastního sportovního programu. Jste schopni navštěvovat sportoviště sami? Je v dosahu bazén? Je tenisový kurt v létě ve stínu? Je tělocvična dostatečně klimatizována? Jsou podél běžecké trasy veřejná hygienická zařízení pro případ, že trpíte problémy s vyprazdňováním močového měchýře nebo střev?
Mix vytrvalostního a silového tréninku
Podle současných poznatků je vyvážený mix vytrvalostního a silového tréninku nejlepší cestou ke zlepšení kvality života u RS. Existují obecná doporučení odborníků, jak často a jak dlouho je vhodný vytrvalostní nebo silový trénink:
- Vytrvalostní trénink (např. jogging, nordic walking, cyklistika): dva až tři tréninky po 10 až 40 minutách týdně po dobu nejméně 12 týdnů.
V individuálních případech však může ošetřující lékař, fyzioterapeut nebo sportovní terapeut dát různá doporučení pro sportovní program!
Po prvních několika týdnech takového tréninku si všimnete, že se vaše vytrvalost a svalová síla zlepšují. Jasné účinky jsou obvykle patrné po dvanácti týdnech. Pro udržení nebo snad dokonce zvýšení těchto účinků je však důležité pokračovat v tréninku i po této době!
Správná intenzita tréninku
Zejména při vytrvalostním tréninku lze zátěž snadno určit pomocí tepové frekvence, kterou lze měřit pulzními hodinkami. Nebo můžete zatížení odhadnout pomocí tzv. Borgské stupnice. Hodí se i pro odhad zátěže při silovém tréninku. Stupnice se používá k označení úrovně námahy jednotlivce během tréninku s hodnotami mezi 20 a XNUMX:
|
Borgská stupnice |
|
6 |
|
7 …extrémně lehké |
|
8 |
|
9 …velmi lehké |
|
10 |
|
11 …světlo |
|
12 |
|
13 …trochu vyčerpávající |
|
14 |
|
15 …vyčerpávající |
|
16 |
|
18 |
|
19 …mimořádně vyčerpávající |
|
20 |
Pacienti s RS cvičí optimálně tak, aby se zátěž pohybovala ve středním pásmu Borgské stupnice – mezi 11 a 15 – tj. v podstatě ji vnímají jako „poněkud namáhavou“. Toto osobní posouzení tréninkové zátěže je důležitější než možná paralelně měřená tepová frekvence! Je to proto, že lidé s RS, kteří trpí abnormální únavou, se často unaví rychleji, než by bylo možné odvodit ze srdeční frekvence.
Další tipy pro sportovní trénink v MS
- Před každým tréninkem si zvolte vhodnou intenzitu tréninku (Borgova stupnice) přizpůsobenou vaší aktuální kondici.
- Začněte svůj cvičební program snadnými, jednoduchými formami cvičení. Poté nejprve prodlužte dobu trvání aktivity, poté frekvenci a teprve nakonec intenzitu.
- Uvědomte si své limity cvičení a vyhněte se nadměrné únavě.
- Na trénink noste lehké a prodyšné funkční oblečení.
- V teplém období netrénujte v poledním vedru, ale raději ráno nebo večer. Na slunci noste pokrývku hlavy.
- Ujistěte se, že v případě potřeby můžete své tělo během cvičení vždy ochladit, například chlazenými nápoji, ochlazovací sprchou nebo přesunem do chladnějšího prostředí.
- Pokud máte akutní infekci, je vhodné necvičit.
- Během vzplanutí RS se doporučuje omezit aktivitu, alespoň po dobu, kdy dostáváte kortizon. Proberte to se svým lékařem.
Roztroušená skleróza a těhotenství
Z lékařského hlediska není na těhotenství u roztroušené sklerózy nic špatného. Někdy je to dokonce výhodné pro ženy, které mají RS s recidivami – alespoň dočasně.
Až u 30 procent těhotných žen s RS dojde během tří měsíců po porodu k relapsu RS. Poté míra relapsů klesne zpět na předchozí (neléčenou) úroveň.
Přirozené změny v imunitním systému matky související s těhotenstvím jsou pravděpodobně zodpovědné za snížení četnosti relapsů během těhotenství.
A naopak, ovlivňuje RS těhotenství?
Roztroušená skleróza neovlivňuje negativně průběh těhotenství a nezvyšuje riziko spontánního potratu. Pokud neexistuje žádné limitující postižení související s RS, obvykle nic nebrání normálnímu porodu.
Mimochodem: Plodnost žen a mužů roztroušená skleróza neovlivňuje.
Léčba RS během těhotenství
U mužů s RS, kteří chtějí mít dítě, je také vhodná včasná konzultace s jejich neurologem. Někdy mají také speciální potřeby s ohledem na terapii RS.
Léčba relapsu u těhotných žen
Pokud těhotná žena nereaguje na terapii relapsu kortizonu nebo jí není dovoleno užívat kortizon, lze relaps RS také léčit imunitní adsorpcí.
Přečtěte si více o terapii relapsu pomocí kortizonu nebo imunitní adsorpce zde.
Progresivní terapie (imunoterapie) u těhotných žen
Předpisy jsou ještě přísnější pro kladribin, u kterého odborníci mimo jiné předpokládají mutagenní (genotoxický) účinek: Je proto důležité, aby ženy i muži používali účinnou metodu antikoncepce během a minimálně šest měsíců po poslední dávka kladribinu.
Podrobnější informace o různých imunoterapeutikách proti RS s ohledem na plodnost, těhotenství a plodné děti vám poskytne váš ošetřující lékař.
Porod a kojení
Porod a poporodní období jsou u žen s RS obvykle normální, pokud nejde o vážná tělesná postižení. Pokud existují, ošetřující lékaři s tím budou od počátku počítat.
Když kojící ženy zaznamenají vzplanutí RS, může být léčeno vysokými dávkami kortizonu, jak to obvykle bývá. K tomu není nutné přestat kojit. Je však možné snížit koncentraci léku v mateřském mléce tím, že kojící matka po požití kortizonu před kojením vyčká asi 4 hodiny.
