Living with Stroke: utváření každodenního života

Jak lze uspořádat život po mrtvici?

Pro mnoho obětí mrtvice diagnóza mrtvice znamená, že se v jejich životě hodně změní. Cévní mozková příhoda je závažné onemocnění, které má často vážné následky – včetně fyzického a duševního postižení. Na jedné straně to znamenají mnoho let terapie a rehabilitace a na druhé straně změny v každodenním životě.

Pro některé z postižených zůstávají i ty nejjednodušší věci, jako je oblékání nebo samostatné stravování, obtížné nebo dokonce nemožné, a to i po dokončení rehabilitace. Novým podmínkám je pak nutné přizpůsobit osobní prostředí, například přepracováním obytného prostoru tak, aby vyhovoval handicapovaným, nebo využitím pečovatelské asistence. Tyto úkoly často spadají do rukou příbuzných, kteří jsou postiženi stejně jako samotný pacient po mrtvici a potřebují vhodnou podporu.

V závislosti na rozsahu onemocnění a průběhu terapie jsou někdy na určitou dobu narušeny pouze izolované schopnosti jako řízení nebo jízda na kole. V tomto případě je důležité je znovu trénovat a získat v ně důvěru. Ale i když možná nejste nijak výrazně omezováni, vždy nějakou dobu trvá, než se vrátíte ke svému obvyklému dennímu režimu.

Mrtvice a řízení

Pokud řídíte auto, vaše schopnost řídit po mrtvici je ovlivněna dvěma způsoby. Za prvé, existuje riziko, že náhle proděláte další mrtvici. Na druhou stranu je zde riziko, že se vám v důsledku mrtvice sníží výkonnost – například v důsledku ochrnutí, poruch zraku nebo zpomalené schopnosti reakce. V obou případech ohrožujete sebe i ostatní účastníky silničního provozu za volantem auta.

Vyžaduje se vlastní zodpovědnost

Zákon vyžaduje, aby všichni lidé s řidičským průkazem převzali osobní odpovědnost – ať už se jedná o pacienty s mrtvicí, nebo ne. Proto se vždy kontrolujte, abyste se ujistili, že projíždíte vozidlem bezpečně. Po onemocnění, jako je mrtvice, však zákon vyžaduje, aby postižení přijali „vhodná opatření“, aby se zajistilo, že se za volantem nestanou nebezpečím. To zahrnuje pacienty, kterým se dostává odborné pomoci.

Zeptejte se svého lékaře

První zastávkou je váš ošetřující lékař. On nebo ona může posoudit, zda byste měli ještě nebo již znovu usednout za volant, nebo zda byste se měli z bezpečnostních důvodů zdržet řízení. Tato abstinence je buď dočasná – dokud nebudete dostatečně fit, abyste mohli znovu řídit – nebo trvalá, například v případě trvalé paralýzy.

Kromě toho dobrovolně informujte o cévní mozkové příhodě příslušný úřad (kancelář řidičských průkazů) a předložte tam odborný lékařský posudek, který není starší šesti měsíců. Jde například o propouštěcí zprávu rehabilitační ambulance nebo odborný posudek neurologa s dopravně lékařskou kvalifikací. Tento odborník rozhoduje o tom, zda je potřeba například další výuka jízdy, návštěva očního lékaře nebo neuropsychologický posudek.

Ve většině případů úřady na základě dokumentů rozhodnou, zda smíte dále řídit (případně s podmínkami nebo omezeními), nebo zda musíte řidičský průkaz odevzdat. Pokud úřad není s posudkem spokojen, zajistí lékařsko-psychologické vyšetření (MPU).

lékařsko-psychologické vyšetření (MPU)

Hodnotící centra pro způsobilost k řízení provádějí MPU. Taková akreditovaná testovací centra existují například u TÜV. MPU je rozdělena do několika částí:

Jednak na základě lékařského vyšetření odborný lékař nebo odborná či rehabilitační ambulance vypracuje aktuální zprávu o vašem zdravotním stavu.

Za třetí: Při pohovoru psycholog zjišťuje, zda jste se také psychicky vyrovnali s mozkovou příhodou, důvěřujete si v řízení a cítíte se způsobilí pro silniční provoz.

Test řízení

Mnoho pacientů s mrtvicí má omezenou pohyblivost a potřebuje upravené vozidlo. Může to být auto s knoflíkem na volantu. Existují autoškoly, které se specializují na pacienty s cévní mozkovou příhodou a mají přestavěné vozy, ve kterých pacienti absolvují výuku řízení. Řidičskou zkoušku pak lze složit v TÜV nebo DEKRA.

Rozhodnutí

Na základě předložených dokladů (odborný lékařský posudek, MPU, řidičská zkouška) rozhodne úřad pro řidičské průkazy, zda jste způsobilý řídit. V lepším případě úřad dospěje k závěru, že si řidičský průkaz můžete ponechat bez omezení.

Často však ze znaleckého posudku vyplývají podmínky či omezení a odpovídající zápis v řidičském průkazu. Někteří lidé například po mozkové příhodě smějí řídit pouze vůz se speciálně upraveným řízením. Ostatní už nesmí řídit v noci nebo po dálnicích.

Náklady

Získejte jistotu

I když to není levné a řidičák vám může skončit odebráním řidičského průkazu, po mozkové mrtvici si určitě nechte zkontrolovat způsobilost k řízení. Objektivní posouzení odborníky poskytne jistotu v případě možných pochybností o sobě samém.

Především je však důležité pamatovat na to, že každý, kdo není způsobilý k řízení, ale přesto sedne za volant, ohrožuje sebe i ostatní, podléhá trestnímu stíhání a riskuje své pojistné krytí.

Mrtvice a profese

U pracujících pacientů s cévní mozkovou příhodou vyvstává otázka jejich profesní budoucnosti. O případném návratu do práce nebo o změně orientace se během rehabilitace poraďte se svým lékařem.

Nejdůležitějšími kontakty pro tyto otázky jsou úřad práce a instituce důchodového pojištění. Mimo jiné prosazují opatření pro profesní reintegraci prostřednictvím grantů na školení a rekvalifikací. Ústředním úkolem pracovní rehabilitace je najít pro vás to správné zaměstnání. V zásadě existují následující možnosti:

  • Návrat do předchozího zaměstnání (v případě potřeby s úpravou zaměstnání)
  • Postupná reintegrace (například práce na částečný úvazek)
  • Změna zaměstnání v rámci předchozí společnosti
  • Rekvalifikace v jiné profesi

Částečné snížení výdělečné schopnosti

K částečnému snížení výdělečné schopnosti (dříve nazývané „neschopnost z povolání“) dochází, pokud je z důvodu nemoci nebo zdravotního postižení možné pracovat alespoň tři, ale méně než šest hodin denně, na základě běžného 5denního pracovního týdne. Pokud je to váš případ, je možné, abyste požádali o důchod pro částečné snížení schopnosti výdělku. To má kompenzovat snížení vašeho platu, pokud již nejste plně práceschopný.

Úplné snížení výdělečné kapacity

Plně práce neschopní jsou ti, kteří z důvodu nemoci nebo zdravotního postižení nemohou po nepředvídatelnou dobu s určitou mírou pravidelnosti vykonávat žádnou výdělečnou činnost. Konkrétně to znamená, že někdo je schopen pracovat méně než tři hodiny denně v 5denním týdnu na obecném trhu práce.

Lidé, kteří nejsou schopni pracovat, mají možnost požádat o důchod z důvodu úplného snížení výdělečné schopnosti. Nahrazuje mzdy. Důchod se sníženou výdělečnou schopností se obvykle přiznává jako dočasný důchod, tj. nejdéle na tři roky. Časový limit lze také opakovat při podání žádosti. Po celkem devíti letech se obvykle předpokládá, že dotyčný je trvale v pracovní neschopnosti. Poté se dočasná výplata důchodu změní na neomezený trvalý důchod.

Mrtvice a cestování

Obecné pravidlo zní: Žádné extrémy! Horské túry nad 2,500 metrů nad mořem, hlubinné potápění, fotografické safari džunglí nebo plavby v Arktidě nejsou vhodné cestovní plány pro pacienty s mozkovou příhodou.

Cestu dobře připravte

Na cestu se dobře připravte. V případě potřeby zarezervujte například ubytování pro tělesně postižené. Informujte se o místní lékařské péči. Zeptejte se svého lékaře na doporučená očkování. Požádejte ho také, aby vám poskytl potvrzení o vaší diagnóze a léčbě (případně v angličtině).

Nezapomeňte si také přinést dostatečné množství (nebo vhodné předpisy) všech léků, které musíte pravidelně užívat (jako jsou antikoagulancia nebo antihypertenziva). Zeptejte se svého lékaře nebo lékárníka, jak správně přepravovat a uchovávat léky.

Před cestou do zahraničí je vhodné uzavřít mezinárodní zdravotní pojištění s repatriací pro případ nemoci. To vám ušetří vysoké náklady v případě nouze!

Zdravě na cestách

Abyste se vyhnuli přetížení kardiovaskulárního systému, vyhněte se dlouhým jízdám autem nebo autobusem v extrémních vedrech. Silné teplotní rozdíly, například mezi venkovní teplotou a klimatizovaným vzduchem v hotelovém pokoji nebo autě, jsou také nepříznivé pro srdce a oběh.

Jakékoli léky, které potřebujete, rozdělte mezi příruční zavazadlo a cestovní zavazadlo pro případ, že by se některé ze zavazadel ztratilo. V destinaci vaší dovolené se také ujistěte, že léky správně skladujete (jak je uvedeno v příbalovém letáku), aby neztratily svou účinnost.

Jaké tipy existují pro příbuzné?

Následky mozkové příhody postihují nejen samotné pacienty, ale i lidi, kteří sdílejí jejich životy. Příbuzní obvykle potřebují hodně času, trpělivosti a empatie. Navíc je často nutné, aby svůj vlastní život zcela obrátili naruby, aby pomohli v péči o pacienta. V některých případech i pečovatelé nebo terapeuti narazí na své limity a potřebují podporu příbuzných.

Cizinec ve vlastním domě

Zvláště pro příbuzné pacientů s cévní mozkovou příhodou je problematické, když se v důsledku nemoci změní osobnost známého člověka. Mnoho pacientů s cévní mozkovou příhodou zpočátku reaguje na bezmoc a náhlou ztrátu vlastních schopností zoufalstvím a depresí, jiní mají sklony k agresi.

Láskyplně a s úctou

Jako člen rodiny nedělejte rozhodnutí nad hlavou pacienta. Je lepší nechat pacienta mluvit za sebe. To platí zejména v případě, že osoba již není schopna snadno komunikovat kvůli mrtvici. Dejte pacientovi čas na komunikaci.

Mezi prosbou a pomocí

Nejdůležitějšími pomocníky pacientů s cévní mozkovou příhodou na cestě zpět do co nejsamostatnějšího života jsou příbuzní. Je to proto, že samotná terapeutická sezení obvykle nestačí k obnovení řeči, pozornosti nebo například kontroly pohybu.

Celý každodenní život je pro postižené tréninkovým kurzem. Odolávejte proto pokušení postiženého příliš mateřsky přebírat, přebírat každý stisk ruky nebo domlouvat za něj neúplné věty. Zasahujte pouze v případě, že osoba není schopna situaci zvládnout sama nebo je na to příliš vyčerpaná.

Na druhou stranu někteří příbuzní dělají tu chybu, že den promění v nepřetržitý trénink. To může pacienta zcela přemoci. Život s handicapem je velmi namáhavý, zvláště v začátcích, proto jsou přestávky na odpočinek naléhavě potřeba.

Posílení sebevědomí a radosti ze života

Zacházení s afatiky – zvláštnosti

Jednání s lidmi, kteří trpí poruchou řeči (afázie), je pro rodinné příslušníky obvykle obtížné kvůli komunikačním problémům. Několik užitečných tipů:

Neberte slova z úst afatického člověka: Lidé s afázií často mluví zaraženě a dlouho hledají slova. V tomto případě je důležité počkat, zda afatický člověk najde hledaný termín. Pro něj je důležitý každý lingvistický smysl pro úspěch. Často se mu daří vyjádřit se, pokud je mu věnován dostatek času.

Usnadněte komunikaci: Mluvte pomalu a jasně s afázií a podtrhněte to, co se říká, mimikou a gesty.

Zajistěte porozumění: Někdy si někdo není jistý, zda správně pochopil afázii. Pak vám jednoduché otázky ano/ne pomohou ujistit se, že máte pravdu. Zeptejte se, zda všemu rozuměl, pokud se afatický zdá zmatený.

Neopravujte příliš mnoho: Neopravujte přímo, když afatik udělá chyby ve větné struktuře nebo použití výrazu. Je to proto, že to člověka dále frustruje a odcizuje. Někteří afatici pak odmítají mluvit vůbec ze strachu, aby neudělali trapné chyby.