předpověď
Kromě výše zmíněných možných příznaků, které se postupně zhoršují, lze u obvyklých forem amyotrofické laterální sklerózy očekávat nedostatečnou respirační kapacitu po třech až pěti letech od počátečního onemocnění, která bude mít za následek smrt buď pneumonie nebo udušením. Amyotrofická laterální skleróza je chronické degenerativní onemocnění, které neustále postupuje. Vyskytuje se ve většině případů u pacientů ve věku 60 až 70 let a má extrémně špatnou prognózu s průměrnou délkou života 3 roky.
Přesně, kdy se objeví první příznaky a do jaké míry nelze předvídat. Léčba nemoci v současné době ještě není možná. Trvání nemoci je proto obtížné předvídat a u jednotlivců se může velmi lišit.
Terapie amyotrofické laterální sklerózy je v současné době omezena na zmírnění projevů. Terapie, která sleduje léčebný přístup, v současné době výzkumu dosud neexistuje. Nyní však existuje řada přístupů, jak by taková terapie mohla vypadat.
ALS je vyvolána smrtí takzvaných alfa-motoneuronů v našem mícha a mozek zastavit. Úkolem těchto nervových buněk je přenášet informace z mozek do svalu. Pokud tyto nervové buňky nyní klesnou, z přístroje nelze předávat žádné další příkazy k pohybu mozek na výsledky svalů a paralýzy.
Výzkum se nyní zaměřuje na podporu nového růstu takových nervových buněk, které by pak mohly nahradit zničené buňky a umožnit tak opět přenos informací. Tyto přístupy jsou však stále příliš brzy na to, aby bylo možné činit prohlášení o jejich účinnosti. Průměrná délka života pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou je výrazně snížena.
Jeden předpokládá dobu přežití 3 roky po stanovení diagnózy. Jeden z deseti pacientů však přežívá déle než pět let. Pouze pět procent postižených žije déle než deset let po stanovení diagnózy. Pravděpodobně nejslavnějším příkladem výrazně nadprůměrné délky života je Steven Hawking.
Dědičnost / dědičná nemoc
Rozsah, v jakém je amyotrofická laterální skleróza dědičným onemocněním, je ve vědě velmi kontroverzní. Bylo zjištěno, že podobné genetické změny jsou přítomny téměř u všech pacientů s ALS. Ve většině případů jsou ovlivněny různé geny (TARDP, C9ORF72,…), které způsobují patologickou akumulaci určitých Proteinů, o nichž se diskutuje, vedou ke smrti těchto nervových buněk. Zůstává však nejasné, proč tento proces ovlivňuje pouze specificky alfa-motoneurony mícha a mozkový kmen.
Ledové vědro Challenge
Za termínem „Ice Bucket Challenge“ stojí kampaň na fundraising zahájená v roce 2014, jejíž přesný začátek není znám. Cílem bylo shromáždit co nejvíce peněz, které byly věnovány na výzkum a terapii ALS. Přesnou výzvou bylo nalít kbelík s ledovou vodou hlava a poté věnujte 10 € na tento účel.
Nyní také jmenujete přátele, kterým jste tuto výzvu postavili. Kampaň pro získávání finančních prostředků se tedy rozšířila do celého světa a přinesla celkem 42 milionů EUR na výzkum ALS.
