Když dítě zemře, pro rodinu se zastaví svět. Často jsou příčinou závažná onemocnění, jako je leukémie, těžké metabolické poruchy nebo srdeční vady. Když je dítěti diagnostikován tak závažný stav, už nikdy nic není jako pro nemocné děti, ani pro rodiče, stejně tak málo pro sourozence a další příbuzné.
Život ve stavu nouze
Měsíc, někdy i roky, se život pohybuje mezi nadějí a zoufalstvím. Pro rodiny to často znamená neustálé pendlování mezi klinikou a domovem. Kromě toho musí být organizován denní režim, péče o sourozence a vlastní práce rodiny. Nervové napětí vyčerpává mnoho rodin, protože žijí život v permanentním stavu nouze.
Více života ve dne
Když v průběhu život ohrožující nemoci zhasne poslední naděje na vyléčení, je čas se zamyslet. V oficiálním žargonu se tomu říká změna cíle terapie. Jinými slovy, už nejde o to dát životu více dní, ale dát dnům více života. Toho lze často nejlépe dosáhnout ve známém prostředí, které také může poskytnout mimořádnou úlevu rodičům a dítěti.
Odborníci jsou přesvědčeni, že každý kousek normálnosti je pro děti dobrý. Být opět doma jim dává jistotu a bezpečí, které zoufale potřebují. V závislosti na typu a závažnosti onemocnění však může být pro některé děti lepší ochrana kliniky, protože tam jsou dostupné všechny lékařské možnosti.
Rozbití dětských duší
Sourozenci mají také prospěch, když se nemocný bratr nebo sestra vrátí domů. Někteří z nich se cítí svými rodiči nemilováni nebo méně milováni, protože se vše točí kolem nemocného dítěte. Sourozenci se zároveň cítí provinile kvůli své žárlivosti. Tato emocionální zkouška se může projevit například neúspěchem ve škole, pomočováním a dalšími problémy s chováním – poplašné signály lámající se dětské duše.
Pokud je o nemocné dítě pečováno doma, sourozenci již nezůstávají stranou. Mohou hrát aktivní roli, například přinášet nemocnému dítěti zmrzlinu nebo mu číst nebo vykonávat jiné drobné skutky laskavosti – a smát se nebo si s ním hrát. Sourozenci tak vnímají sami sebe jako důležitou součást rodiny.
Nepředstavitelné zdroje
Mnoho rodičů si však netroufá udělat krok a přivést své nemocné dítě domů: mají velký strach, aby neudělali něco špatného. V mnoha případech je tato obava neopodstatněná. S odbornou pomocí většina rodičů tento úkol zvládne – zvláště pokud si uvědomí, že existuje mnoho zdrojů, které mohou využít:
Třeba kamarádi, kteří odpoledne berou sourozence nemocného dítěte do zoo. Nebo soused, který seká trávu, aby měli rodiče na dítě více času. Sociální síť může poskytnout hodně síly. Lidé v prostředí postižených rodin proto mohou mít v klidu odvahu překonat ostych a nabídnout podporu.
A tato podpora může někdy spočívat jen v otevřeném uchu: Rodiče vážně nemocných dětí často cítí nesmírnou úlevu, když si mohou před někým vylít srdce. Důležitost rozhovorů s přáteli a příbuznými zdůrazňuje i matka, která před lety přišla o malého syna: Rodiče, kteří jsou sami, nesou nepředstavitelnou zátěž, řekla na konferenci na univerzitě v Mnichově na téma dětské paliativní medicíny (lékařské péče o umírající děti).
Poselství motýlů
Děti jsou často první, kdo přijme svou nemoc a blížící se smrt. Děti intuitivně vědí, kdy mají jít. Tyto znalosti vyjadřují symbolicky, v obrazech nebo básních. Mnozí malují motýly znovu a znovu – metafory pro přechod do jiného světa. Často mají velmi konkrétní představy o smrti: o andělech, kteří jedí Nutellu, o tom, že znovu uvidí svou milovanou babičku nebo o nebi, kde je každý den zmrzlina, jak ví jeden osmiletý pacient s leukémií. Nejvíce děti tíží zoufalství rodičů. Děti proto potřebují vědět, že je v pořádku, když rodiče odejdou. Když se loučí, děti často rodiče utěšují: Sednu si na obláčku a zamávám ti.
Osiřelí rodiče
Sirotci jsou děti, které přišly o rodiče. Pro otce a matky, kteří přijdou o své dítě, neexistuje v němčině žádný termín. Možná proto, že taková ztráta se nedá slovy vůbec vyjádřit. Bolest, říká Luft, nemůže být rodičům odebrána. Mohou se ale naučit přijímat smrt jako součást života. Možná pomáhá vědomí, že dítě prožilo své poslední dny co nejkrásněji. Poslední dva týdny s mým dítětem, říká další matka, byly nejlepší v mém životě.
