Narkolepsie je onemocnění patřící do skupiny spánkových závislostí, charakterizované záchvaty spánku a kataplexiemi. Přestože existuje několik způsobů, jak tuto chorobu potlačit, stále nemá lék.
Co je narkolepsie?
Narkolepsie je neurologická porucha, která je spojena s těžkou denní ospalostí i nekontrolovatelnými záchvaty spánku. Náhlé silné nutkání spát nastává hlavně během stres nebo v situacích velké emocionality, jako je radost. Nadměrnému nutkání spát nelze čelit zvýšenou dobou odpočinku nebo delší dobou spánku. Narkolepsie, také nazývaná spavá nemoc, je vzácné onemocnění a patří do skupiny hypersomnií. Narkolepsie znamená obrovskou psychickou zátěž nejen pro postiženou osobu, ale také pro příbuzné a přátele. Koneckonců, prostředí musí být neustále ve střehu a v případě potřeby postiženého chytit, aby si neublížil, pokud se náhle zhroutí. Typický a náhlý kolaps postižené osoby, kataplexie, je hlavním příznakem narkolepsie.
Příčiny
Ačkoli příčiny jeho výskytu jsou stále relativně neznámé, nyní se má za to, že jde o autoimunitní onemocnění. Předpokládá se, že imunitní systém postižených jedinců ničí buňky v mozek které produkují neuropeptidový hormon orexin. Orexin hraje klíčovou roli při řízení rytmu probuzení-spánku. Mnoho pacientů s narkolepsií má navíc poruchu receptoru T-buněk, což ztěžuje boj proti infekcím. Vědci se shodují, že narkolepsie není duševní nemoc, takže není vyvolána výjimečnými psychickými stavy nebo psychiatrickými chorobami. V některých případech narkolepsie probíhá v rodinách, ale není tomu tak vždy, a proto je pravděpodobné, že genetické složky budou hrát při vývoji tohoto onemocnění jen malou roli.
Příznaky, stížnosti a příznaky
V závislosti na přítomné příčině vykazuje narkolepsie různé příznaky. Některé ze stížností jsou považovány za typické a vyskytují se u všech forem onemocnění. Hlavním příznakem je nadměrná potřeba spánku, které pacienti nemohou odolat. Spouští ji zejména slabé osvětlení a v zatemněných místnostech, například v kině nebo na přednáškách. Ospalost také způsobují monotónní nebo nudné situace. Postižené osoby se však nejen extrémně unavují, ale také usínají. To se může stát během rozhovoru nebo jídla, v práci v kanceláři, ale také při jízdě autem. Osoby nejsou schopny zabránit usnutí. Někdy navíc dochází k náhlému ochabnutí svalů, kterému se říká kataplexie. V tomto případě zůstávají pacienti vzhůru, ale nekontrolovatelně klesají, jako by mdloby. Je možné je probudit, ale obvykle okamžitě usnou. Nástup ospalosti se obvykle projeví předem zaskleným nepřítomným pohledem, řeč se stává nezřetelnou a osoba vypadá opilá. Mezi další specifické příznaky, které se v závislosti na příčině vyskytují, patří narušený noční spánek, paralýza během spánku, halucinace, bolesti hlavy, deprese, paměť problémy a snížená schopnost soustředit se. Možné je také rozmazané vidění, podrážděnost, pauzy v dýchání a hlasité chrápání během spánku
Diagnóza a průběh
Při stanovení diagnózy nejprve ošetřující lékař provede podrobnou analýzu zdravotní historie. Přitom věnuje zvláštní pozornost spánkovým zvykům pacienta. Lékař také určí, zda pacient trpí charakteristikou příznaky narkolepsie. Kromě náhlých záchvatů spánku to zahrnuje také ztrátu svalového tonusu, ke které skutečně dochází pouze během hlubokého spánku. Pokud jsou příznaky určeny zdravotní historie potvrdí podezření na narkolepsii, nařídí praktický lékař nebo pediatr komplexní vyšetření najít další možné příčiny příznaků. Pokud vyšetření je neprůkazné, lékař odkáže pacienta na lékaře, který se specializuje na spánkovou medicínu. Následně je pacient obvykle sledován v spánkové laboratoři. Měření, která se tam provádějí, se používají k posouzení závažnosti narkolepsie. Kurz je v zásadě dobrý, pokud se pacienti naučí zvládat své onemocnění a užívat správné léky.
Komplikace
Kvůli narkolepsii trpí postiženi především velmi těžkými stížnostmi na spánek. To má za následek výrazné únava, ke kterému již dochází první den a významně tak snižuje kvalitu života. Postižení se cítí unavení a apatičtí a také trpí výrazně sníženou schopností vyrovnat se s nimi stres. Samotný spánkový rytmus je také abnormální. V některých případech trpí postižení krátkou paralýzou svalů nebo poruchami vědomí, což může také ztěžovat každodenní život. Během samotného spánku není neobvyklé, že dojde k paralýze, která je spojena s úzkostí. Halucinace může také nastat v důsledku narkolepsie. Kromě toho má tato nemoc velmi negativní vliv na vztah s partnerem napětí může nastat. Léčba narkolepsie může být provedena pomocí léků. Tím může dojít k závislosti. Nicméně psychologické terapie je také nutné k léčbě tohoto onemocnění. Nelze však zaručit, zda to bude úspěšné. Narkolepsie obvykle nemá negativní vliv na délku života postižené osoby.
Kdy byste měli navštívit lékaře?
Osoby postižené narkolepsií by měly poblíž najít rodinného lékaře, který již má v této oblasti odborné znalosti. The zdraví pojišťovny o tom obvykle poskytují informace a lékařské sdružení také užitečné informace o specialitách jednotlivých lékařů. Pro pacienty je důležité a rozumné dodržovat krátké vzdálenosti. Rovněž je vhodné mít neustále při sobě doprovodnou osobu. Pokud ve vašem okolí není nikdo, kdo by vás mohl doprovázet, je také možné získat podporu od svépomocného sdružení. Tito obvykle vědí rady i v obtížných životních situacích, vždy mají pro pacienta povznášející slova a znají zavedené lékaře, kteří mají zkušenosti v oboru narkolepsie. Při diagnostice nemoci a objasnění její závažnosti rodinný lékař obvykle nejprve odkáže pacienta do spánkové laboratoře. Tam mimo jiné mozek jsou měřeny vlny a dále probíhají podrobná vyšetření. Obvykle se doporučuje návštěva neurologa, aby se vyloučila příčina psychiatrických a neurologických onemocnění. O narkolepsii se zatím ví jen málo a diagnostika trvá poměrně dlouho, v některých případech i několik let.
Léčba a terapie
Narkolepsie není dosud vyléčitelná. Přesto existují léky, pomocí kterých lze spánkové záchvaty lépe kontrolovat nebo jim dokonce částečně předcházet. Léčba narkolepsie je komplikovaná, protože neexistuje žádný lék proti narkolepsii sám o sobě, ale různé příznaky jsou léčeny vhodnými drogy. I když dobrých dílčích úspěchů lze dosáhnout pomocí individuálně přizpůsobeného léku terapie, s tímto samotným není možné dostat narkolepsii pod kontrolu. Ve většině případů se pacientům doporučuje podstoupit behaviorální terapie. Tímto způsobem se mohou naučit lépe zvládat své nemoci a rozvíjet strategie vést normální život navzdory jejich narkolepsii. Aby se zabránilo zranění, je důležité, aby si trpící uvědomovali nebezpečí a rozvíjeli dobré povědomí o těle, aby například kamna zapínali pouze tehdy, když mají pocit, že nezaspí.
Výhled a prognóza
Prognóza narkolepsie závisí na schopnosti člověka vyrovnat se s stav. Ani ne stav léčba sama o sobě ani není kauzálně léčitelná. Proto problém přetrvává po celý život a lze jej zmírnit pouze léky. Je to možné pro mnoho lidí s narkolepsií vést do značné míry neporušený život. Osobnímu rozvoji však často brání pracovní a sociální omezení. To může mít někdy velmi silný dopad na kvalitu života a snižuje to. V některých případech se trpí deprese nebo sociální fóbie. Oba jsou způsobeny skutečnými a obávanými omezeními v důsledku narkolepsie. Dále často finanční ztráty vést do finančně obtížných situací pro postižené. To platí zejména v případě, že narkolepsie není diagnostikována a léčena. Upravený spánkový rytmus s pravidelnými přestávkami na odpočinek a vyhýbání se spouštěcím situacím může zlepšit kvalitu života. Dotčené osoby tak mohou strávit většinu dne vzhůru a neomezeně. Kvůli mnoha doprovodným příznakům, včetně možných nehod, se úmrtnost zvyšuje asi o 1.5krát. Narkolepsie tedy často způsobuje smrt přímo nebo nepřímo. Toto riziko přetrvává po celý život, ale lze ho snížit pomocí léků.
Prevence
Protože přesné příčiny stav nejsou známy, neexistují žádné užitečné opatření které lze použít profylakticky. Lidé, kteří již mají narkolepsii, mohou pouze předcházet nehodám. Například by neměli plavat nebo řídit a měli by informovat své okolí o své nemoci.
Následná péče
Léčba a následná péče o pacienty trpící narkolepsií se spojují hladce. Toto onemocnění není obecně léčitelné, ale lze jej léčit. Za tímto účelem musí postižená osoba užívat léky po zbytek svého života. Ve většině případů to jsou drogy které patří do skupiny narkotika. Profesionální podpora od specializovaného lékaře je proto naprosto nezbytná. Pokud jde o řádnou lékařskou péči, může pacient kontaktovat Německou společnost pro narkolepsii (DNG). Nemoc i možné vedlejší účinky některých léků mohou snížit kvalitu života pacienta. Postižená osoba se může vyvinout deprese. Účast na veřejném životě ztěžuje možnost usnout kdykoli. Utrpení pacienta mohou zmírnit pravidelná setkání ve formě svépomocných skupin i profesionální psychologické ošetření. Pro pacienta je také velmi důležité sociální prostředí, jako je rodina a přátelé. Jejich podpora a porozumění usnadňují postiženému vypořádat se s jeho nemocí. Pacienti se musí naučit zvládat tuto nemoc. S rostoucími zkušenostmi s léčením nemoci se mohou lépe vyrovnat s každodenním životem. Výkon povolání však obvykle již není možný.
Tady je to, co můžete udělat sami
Chcete-li zlepšit zdraví, pacient narkolepsie může mít různé svépomoc opatření které nejsou založeny na lécích. Hygiena spánku by měla být optimalizována. Volba matrace, teplota okolí, lůžkoviny a možné světelné vlivy by měly být přizpůsobeny potřebám organismu. Mělo by být možné vyloučit možné zvuky způsobené vnějšími vlivy nebo náhlým vyzváněním telefonu. Klidný a dostatečný spánek může významně přispět ke zmírnění příznaků. Spotřeba látek obsahujících kofein by se měli zdržet několika hodin od nočního odpočinku. Denní rutina by měla mít pravidelnost, ve které odpočinkové období probíhá ve stejných konstantních rytmech po delší dobu. Rytmy spánku a bdění lze dokumentovat v protokolech spánku. Na základě poznámek lze vypracovat vylepšení a rozvíjet vlastní strategie. V každodenním životě by měly být prováděny přiměřené přestávky a zdřímnutí. Postižený se musí naučit, kdy jeho organismus potřebuje spát, a řídit se těmito impulsy. Stres a hektické činnosti je třeba se vyhnout. Aby se zabránilo poklesu pohody nebo aby se zabránilo nedostatku pohybu, je třeba pravidelně sportovat. Měly by být zváženy a implementovány tipy pro lepší chování při zvládání každodenního života. Výměna postižené osoby ve svépomocných skupinách může být také užitečná a prospěšná.
